Liebe Interessentinnen!
Liebe Interessenten an Seltenen Erkrankungen!
Nach jahrelangem Bemühungen ist mit der Publikation des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) (2015) und der gerade laufenden Designierung der ersten Expertisezentren Bewegung in die Neustrukturierung dieses Bereiches gekommen. Weitere Schritte sind zu erwarten.
Wir wollen Sie als potentielle Interessenten und Partizipanten über diese Entwicklungen auf dem Laufenden halten und unterstützen einen neuen News-letter, dessen erste Nummer im März 2017 publiziert wurde.
Gleichzeitig möchten wir Sie herzlichst einladen, selbst Kurzfassungen mit entsprechenden Internetverweisen über relevante Themen zu verfassen und deren Veröffentlichung zuzustimmen. Idealerweise sollte sich der News-letter zu einer lebhaften Informationsplattform entwickeln.
Korrespondenz und Abstracts bitte an|
Franz Waldhauser
AG Schwerpunktsetzung in den
Subspez. der Kindermedizin (PKM) |
Daniela Karall
Forum Seltene Krankheiten
(Forum SK) |
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| Wolfgang Sperl
Österreich. Gesellschaft für Kinder- u.
Jugendheilkunde (ÖGKJ) |
Ulrike Holzer
|
Den aktuellen News-letter und bisherige Ausgaben können sie von den Unterstützerseiten downloaden (hier finden sie die
Inhaltsangaben):
Veranstaltungshinweise
- 28.2.2023:
AHF-NETUP: 450.000 Betroffene – immer noch selten? Hybrid, 18:00 - 19:30 (Programm und Anmeldung). - 21.-22.4.2023:
15. Jahrestagung der Politischen Kindermedizin in Salzburg mit dem Thema "Aufwachsen in einer digitalisierten Welt" (näheres auf www.polkm.org)
oder .
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