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Liebe Interessentinnen!
Liebe Interessenten an Seltenen Erkrankungen!


Nach jahrelangem Bemühungen ist mit der Publikation des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) (2015) und der gerade laufenden Designierung der ersten Expertisezentren Bewegung in die Neustrukturierung dieses Bereiches gekommen. Weitere Schritte sind zu erwarten.

Wir wollen Sie als potentielle Interessenten und Partizipanten über diese Entwicklungen auf dem Laufenden halten und unterstützen einen neuen News-letter, dessen erste Nummer im März 2017 publiziert wurde.

Gleichzeitig möchten wir Sie herzlichst einladen, selbst Kurzfassungen mit entsprechenden Internetverweisen über relevante Themen zu verfassen und deren Veröffentlichung zuzustimmen. Idealerweise sollte sich der News-letter zu einer lebhaften Informationsplattform entwickeln.

Korrespondenz und Abstracts bitte an




Franz Waldhauser
AG Schwerpunktsetzung in den
Subspez. der Kindermedizin (PKM)
Daniela Karall
Forum Seltene Krankheiten
(Forum SK)
 

Wolfgang Sperl
Österreich. Gesellschaft für Kinder- u.
Jugendheilkunde (ÖGKJ)
Ulrike Holzer



Den aktuellen News-letter und bisherige Ausgaben können sie von den Unterstützerseiten downloaden (hier finden sie die Inhaltsangaben):

logo: Forum-SKNews-Letter-Bereich beim Forum SK
logo: PKMNews-Letter-Bereich bei PKM






Veranstaltungshinweise

  • 28.-29.9.2023:
    NAKSE 2023 (3. Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen NAKSE)
    Holiday Inn Berlin Airport Conference Centre sowie online.
  • 2.10.2023:
    Jahrestagung der ÖPPM (Österreichische Plattform für personalisierte Medizin)
    Schwerpunktthema: Seltene Erkrankungen
    Lindner Hotel Wien am Belvedere, Rennweg 12, 1030 Wien. Anmeldung bis 15.9.
  • 6.-7.10.2023:
    13. Kongress für Seltene Krankheiten
    Hoffnung - Der Blick in die Zukunft:
    Gentherapien für seltene Erkrankungen im Brennpunkt: Programm
    Josephinum, 1090 Wien.
  • 17.10.2023: Hybrides NetUp: Viel Potenzial, aber wenig genutzt – Gesundheitsdaten
    Parlament, 18:00-19:30.
  • 6.11.2023: Hybrider 14. Rare Diseases Dialog: „Wir sehen was, was Du nicht siehst“ - Drehscheibe Expertisezentren
    Urania Wien, 16:00-18:00.


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(Letzte Änderung: 2023-09-13)